Advent og forventning 2

Advent er kos og forventning for både store og små.

I år har også Solvår fått adventskalender for første gang. Vi var veldig i tvil om det var noe poeng, om hun ville forstå dette med å få pakke opp en pakke hver dag - men tilslutt kjøpte vi en Melkerull og pakket inn én bit til hver dag.
Gjett om hun skjønner det! :-) Hun lærte seg å si "Pakke" - eller "kappe", som hun sier - allerede første dag, og "løper" bort til kalenderen når vi spør om hun vil åpne pakke. Der peker hun på den hun vil ha, og venter til vi klipper den ned før hun pakker opp med ivrige små fingre og blir like glad hver gang for den lille sjokoladebiten. Hun skjønner selvfølglig ikke dette med at det er èn pr. dag, og spør om "kappe" flere ganger om dagen, men gir seg fort når vi sier hun må vente. Stor suksess, og veldig koselig!
Hun blir vel skuffet på julaften, nå pakkene ikke inneholder sjokolade...

Advent og forventning 1

Såvidt jeg husker fra søndagsskolen, betyr advent "ankomst", og at man venter på noe som skal komme. 

Jeg liker adventstidens forventning, og husker med særlig glede alle mine tre graviditeter i adventstida som særlig forventningsfulle og meningsfulle. 

Med dagens tidlig-ultralyd-debatt i bakhodet, tenker jeg at vi ikke må la denne forventningen ødelegges av informasjon vi ikke vet hva vi skal gjøre med... 

Les intervjuet med OlaDidrik Saugstad (professor i barnesykdommer ved UiO og en av norges mest kjente barneleger internasjonalt sett) i siste "Handicapnytt": 

"Det er så viktig at etikken vår styres av kunnskap og ikke av følelser, understreker Saugstad.(...) Han viser til at Helsedirektoratet nå slår fast at det ikke finnes noen dokumentasjon på betydelig helsegevinster av å innføre ultralyd før uke 12 i svangerskapet for alle norske gravide. Debatten startet med en påstand fra noen politikere i Arbeiderpartiet om at vi kan redde svært mange barneliv hvert år gjennom rutinemessig tidlig ultralyd. I virkeligheten er det svært få barn som vil tjene på dette, mens kostnaden er at vi plukker ut barna med Down syndrom og eventuelle andre misdannelser. Hvis man virkelig skulle kunne påvise en stor helsegevinst ved tidlig ultralyd, må også jeg være villig til å revurdere mitt standpunkt. Jeg mener den store faren er at man kommer til å fjerne fostre med uønskede egenskaper. At det fører til flere aborter, er en sak i seg selv. Men jeg er like redd for holdningene som følger med. Vi risikerer å skape en etterspørsel etter effektive mennesker som er tilpasset foreldrenes behov, enten det er snakk om hårfarge, hudfarge eller andre egenskaper. Vi har tenkt at norske foreldre aldri vil komme til å velge bort barn fordi det har "feil" kjønn, men dette ser vi skjer allerede i andre europeiske land."

Hva skal vi med den informasjonen vi får fra tidlig ultralyd? I følge flere leger er det ikke snakk om mange barn man vil kunne redde på grunnlag av denne informasjonen, men man kan komme borti endel "avvik" som gjør foreldre engstelige og stiller dem ovenfor umenneskelige valg. At vi av og til står overfor en "nødvergesituasjon" rettferdiggjør ikke en full gen-screening av alle foster. Hva er det vi vil bruke denne informasjonen til?? 

 Jeg er så glad for at ingen fortalte meg på forhånd at Solvår mangler det ytterste leddet på kromosom 9. Hva skulle jeg gjort med den informasjonen?

Photostory

Jeg har to eksamener neste uke. 

Hva gjør man da? Leser og regner og jobber med fag? 

Neida - man finner ut at akkurat nå passer det bra å lære seg programmet "Photostory", 

som elevene mine skal bruke til et prosjekt etter jul. 

Dermed har jeg altså laget en Photostory med bilder av Solvår, som jeg tenkte jeg skulle dele her. 

Kall den gjerne klisjefull - men klisjeer har nå en gang blitt klisjeer fordi de faktisk sier noe viktig om store ting i livet. ENJOY - og ønsk meg lykke til på eksamen!! :-)

Verdens blideste jente!

Da er vi akkurat kommet tilbake fra legebesøket på Trondsletten habiliteringssenter. Ny lege (igjen...), kjempehyggelig kar - og da vi nevnte Kleefstra syndrom var han veldig med på at vi må få tatt en blodprøve og testet om det kan være svaret.
Ifølge Solvårs journal hadde visst genetikkeren fra Haukeland som vi var i kontakt med for ca 1 år siden, også vært inne på tanken om Kleefstra, men hadde slått det fra seg, da han ikke syntes det var mange nok elementer som stemte - men nå skal det iallfall testes spesisfikt etter feil ytterst på 9.kromosom - så får vi se... Blodprøven må sendes til Nederland, så ting tar nok tid.

Jeg blir alltid litt nedstemt etter slike konsultasjoner. Selv om Trondslettens folk alltid er flinke til å ha fokuset på det barnet faktisk får til og kan, så blir slike møter nødvendigvis en gjentakelse av Solvårs mangler og tilkortkommenhet, og de neste dagene er alltid fylt med litt ekstra melankoli og vanskelige tanker.
Da er det godt at hovedpersonen selv som alltid er verdens blideste og mest fornøyde! Hvem kan tvile på livskvaliteten til et vesen som kan prestere slike smil?!

Utredning...

Hva er det egentlig som er galt med Solvår? Hvordan vil hun utvikle seg videre? Hvordan kan vi best hjelpe henne? Hva med kommunikajson - bør vi bruke tegn eller bilder? Eller bør vi finne en logoped og jobbe med talespråket?

Noen av disse spørsmålene håper vi den pågående utredningen vil kunne gi oss svar på. Vi er nok en gang inne i en runde med leger, fysioterapeuter, spesialpedagoger og psykologer. Pappa og Solvår tilbrakte en halv dag sammen med en psykolog som testet og lekte og prøvde seg fram med ulike aktiviteter, og den samme (hyggelige!) psykologen var også på observasjon i barnehagen. Mens Solvår og pappa lekte, brukte jeg den halve dagen på å svare på en million spørsmål om Solvår, alt fra om hun kan snyte nesen sin selv, til om hun kan gå 120 meter i et "aldersadekvat" tempo eller om hun kommer seg opp i badekaret selv (dusj var visst ikke et alternativ...) Neste uke skal vi innom legen og det hele skal ende opp i en slags konklusjon om Solvårs kapasitet. Vi må innrømme at vi er litt spente... 

På toppen av det hele fikk jeg en mail for noen dager siden fra en mamma som hadde funnet fram hit til bloggen min, og som kunne fortelle om sin egen lille jente som har veldig mange, ja, forbausende mange fellestrekk med Solvår! Denne lille jenta er i ferd med å få diagnosen Kleefstra syndrom - og dess mer vi leser om det, dess mer lurer vi på om det ikke kan være det som er svaret på Solvårs gåte også. I så fall blir hun en av kun 75 registrerte tilfeller i hele verden... Vi tar det med oss til legen i neste uke.

Spennende tider!

...og mens vi venter anbefaler jeg den nye serien til NRK, om barn med ulike utfordringer:  http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/709682/

Travel høst!

Nå er det ALTFOR lenge siden siste innlegg...!  Med både jobb og studier på mor har det blitt i overkant travelt i høst, but we're hanging in there! Det har iallfall blitt mindre TV-titting enn på mange år - aldri så galt at det ikke er godt for noe!
Solvår har også hatt en travel høst. Hun begynte på barnehagen igjen ved skolestart, fremdeles på småbarnsavadelingen, selv om hun er født i 2008. Etter avtale med spes.ped i barnehagen søkte vi om utsatt overflytting, og fikk godkjent det, heldigvis. Nå er Solvår fremdeles på en liten avdeling med kun 9 barn, nok bemanning og rolige aktiviteter som passer hennes nivå.
Etter jul skal hun gradvis over til de store barna, og det blir en overgang... Der er de dobbelt så mange unger og driver med mer utfordrende aktiviterer. Barnehagen har søkt om ny sakkyndig vurdering fra kommunen, og vi håper at den fører til tildeling av flere spes.ped-timer og assistent-timer, slik at det hele tiden er en voksenperson på Solvår for å tilpasse og hjelpe til.
Må bare få skryte enda en gang av barnehagepersonalet, som er kjempeflinke! De ordner ut og finner aktivieter som passer for Solvår alene, eller sammen med andre. I morgen skal Solvår + et barn til i bassenget og ellers er det turer til bondegård, "sansesenter" og jeg vet ikke hva. Full fart! Ikke rart Solvår stortrives i barnehagen!

...og hun stortrives hjemme! :-) Favorittaktiviteten innendørs er å klatre opp i sofaen, for så høylytt å kreve en bok ("BKAAAA!"). Så kan hun sitte lenge og bla og peke for seg selv, eller sammen med noen. Ute er det stor stas å leke med "gokka" (dokka) og "nanna" (vogna), og sykkelen fra hjelpemiddelsentralen er også stas - til og med rullestolen er populær!
Vi nyter høsten sålenge snøen holder seg unna - den gruer vi oss til... Da er det vanskelig med både rullator, rullestol, dukkevogn og sykkel :-(
Så Solvår er på lag med morfar: NEI TIL SNØ! :-)

Ferie og framskritt

Da er ferien over for denne gang og hverdagsaktivitetene skal startes opp igjen - også bloggingen! Jeg har tenkt ut mange blogginnlegg i hodet i sommer, så  nå gjelder det bare å få tid til å få dem ned på papiret (eller inn på skjermen blir det kanskje?).

Vi har hatt en rolig og deilig ferie. Ingen store utenlandsturer, men gode fridager hjemme og et par turer sørover til familie og venner.

Noe av det deiligste med ferier er at de ikke inneholder et eneste legebesøk, ingen samtaler med spesialpedagog og ingen avtaler med hjelpemiddelsentralen eller fysioterapeut. Vi setter uendelig stor pris på alle disse instansene i hverdagen, men i ferien er det godt å bare være en vanlig familie.

Og sannelig gjør ikke Solvår sine små framskritt helt av seg selv!
Iløpet av sommeren har hun lært seg å reise seg på flatmark - uten støtte, hun går stødigere, hun peker bevisst på bilder i pekebøker og sier ord/lyder selv, eller vil at vi skal si ordet, og hun bruker stadig flere lyder/ord bevisst: 

Ut på tur - sjelden sur!

- iii = is eller inn

- uuu = ut

- jebæ = jordbær sommerens favoritt!!

- ue = druer

- ana = banan

- ma = mer

og dessuten kombinerer hun ord:

- gå uuu = gå ut

- æ iiii = æ is

- gå iii = gå inn

- gå dæ = gå der

- dæ bæ = der sau

Utrolig spennende å se hvilke ord hun lærer seg - her er det tydelig at enkelte ting motiverer mer enn andre :-)

Foreløpig er jo dette mer lyder enn ord, og ikke så lett for utenforstående å forstå, men vi nærmeste rundt henne skjønner mer og mer av det hun sier, og det er tydelig at hun synes det er veldig tilfredstillende å kunne utrykke seg og bli forstått! Veldig artig, synes mamma'n!

Solvår er veldig fasinert av alle dyr - og ikke det spor redd!

Flere bloggposter kommer - må bare få litt orden på feriebildene først!

Trampoline er GØY!

Sol, Solvår og solkrem

Da har vi hatt noen herlige dager med sol og varme, og Solvår har blitt smurt med solkrem - noe som er KJEMPEGØY! Særlig hvis hun får gjøre det selv...
Her er en liten video av hva som skjedde da Solvår herja i dobbelsenga i dag, og fikk tak i bodylotion-flaska som stod på nattbordet.

Dette ser kanskje ikke allverdes ut, men for oss er det fantastisk å se at Solvår har oppfattet et konsept som å smøre seg med krem, og at hun på eget initiativ utfører handlingen. Som jeg har sagt i et annet innlegg: Det blir ikke færre gleder med et anderles-barn - man gleder seg bare over andre ting! :-)

(PS: Tar gjerne imot tips om hvordan jeg får snudd video-bildet...)

Sol og Solvår

Sånn til vanlig føler vi oss som en helt vanlig familie.
Vi går ikke konstant rundt og tenker på at vi har et anderledes-barn.
For oss er dette normalsituasjonen, og som regel er ikke normalen så verst! :-)

I dag har vært en deilig, helt vanlig dag: jobb, barnehage og skole, treninger og bursdager, og god tid til hage-lek for mamma og Solvår. Håper på mange slike solskinnsdager i sommer!

(Ja, alle bildene er tatt i dag. Hvis dere stusser på at Solvår har to ulike antrekk på, så skyldes det at mammaen elsker å handle klær og kle opp lille-prinsessa. I motsetning til andre 3-åringer har Solvår ingen preferanser på klær, så jeg er enerådende, og det hender vi bytter mange ganger om dagen.)

På hodet i jorda!

"Heeeeei!"

"Jeg tror jeg må vaske håret etterpå!"

"Trampoline og baller er gøy!"

Bade! ... og is!

To nye, små milepæler!
1. Solvår har tatt i bruk sitt første tegn!
Da jeg spurte i kveld: "Skal vi gå og bade?" strøk hun begge hendene opp og ned på magen!
Vi har brukt "tegn til tale" i ca 2 år, nå - uten at det har vært noen ubetinget suksess. Solvår har riktignok forstått tegnene vi har innført, men hun har ikke tatt dem i bruk selv. Men i dag kom det, sannelig! Og da måtte vi selvfølgelig hoppe rett i badekaret!


Siden Solvår har problemer med å forstå og bruke ord, er hun avhengig av en alternativ måte å kommunisere på. I tilllegg til enkle tegn har vi også prøvd med noen bilder, men også her har det vært litt vanskelig, blant annet fordi Solvår ikke har forstått/hatt finmotorikk til å peke. Men:
2. I dag brukte hun pekefingeren og pekte helt bevisst på bildet av ispinnen i boka! (Men hun fikk ikke is, da...)

I løpet av sommeren får vi forhåpentligvis kommet i gang med utredningen knyttet til Solvårs kommunikasjon, og det blir spennende å se hva fagfolkene sier: tegn, bilder, eller begge deler?
Jeg håper på tegn - det er så mye lettere hvis man bare trenger hendene, og ikke er avhengig av plansjer eller bøker for å si noe.

Hvis flere enn meg synes det er spennende med alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) så sjekk f.eks disse nettstedene:

- Lenke til ISAAC, en internasjonal organisasjon for alle som bruker og legger til rette for alternativ og supplerende kommunikasjon http://www.isaac.no/
- Lenke til barnesanger m/tegn: http://www.statped.no/moduler/templates/Module_Article.aspx?id=33799&epslanguage=NO
- En fantastisk reportasje om Hanne som snakker med øynene: http://www.nrk.no/nett-tv/indeks/127729/
- Tegnordbok på nett, http://www.tegnordbok.no/ (Sjekk "bade", f.eks!)
- Om kommunikasjonsbøker med bilder/symboler:  http://www.me-too.no/

Tanker en søvnløs natt...

Både Solvår og jeg har vanligvis godt sovehjerte, men i perioder er vi litt mer urolig begge to.
For Solvår sin del hender det når hun er småsyk eller når det har skjedd mye nytt. Mine søvnløse netter skyldes som regel et hode fullt av tanker - ofte om Solvår og hennes framtid.  
Her og nå er et ganske godt sted å være for oss og for Solvår, men horisonten der framme kan i blant virke ganske skyet,  av og til direkte truende, andre ganger bare uklar og vanskelig å se ordentlig...

 Heldigvis kan vi ikke annet enn å ta en dag i gangen: "Dagene kommer en og en, ikke i bunter".

Sydd av tante Trine. Takk!

Av og til må vi ta en natt i gangen også. Det hjelper å ta en tur inn på Solvårs soverom og se på den nydelige, sovende jenta og på aftenbønnen på veggen:

Gud som har oss alle kjær

se til meg som liten er

Hvor jeg meg i verden vender

er jeg trygg i dine hender

Gråt og glede skifter her

du, vår Far er alltid nær

God natt!

Solvårs ordbok

Solvår har jo et begrenset språk, men da jeg satte meg ned for å sortere litt ble "ordlista" lengre enn jeg hadde trodd! :-)

 Ord/lyder som Solvår aktivt bruker:
"Heeeei!"  Favorittordet! Det brukes hyppig - hun er ultrasosial!

"Heeeei !"

Dæj = der
Ånga = vogna
æh,æh,æh = brukes når hun vil klatre opp på noe, eller når noe er tungt og vanskelig å få til
Mamma
Pappa
go = sko eller gå - noe som definitivt er favorittaktiviteten for tida!

uæ = lue/hjelm - alt som skal på hodet

æææ = lyd som i ulike tonefall og i kombinasjon med peking kan brukes til det meste!
æoa = varmt/au - særlig om mat, eller om komfyren
Bøøø = sier kua, ifølge Solvår  :-)
Bæ = sier sauen
gakk, gakk = sier anda
+ flere dyrelyder med tunge og lepper som er vanskelig å transkriptere, f.eks ekornets smatting, kaninens neserynking, hundens pesing og hestens prusting.

Ord/tegn som Solvår forstår (men ikke bruker selv):
Solvår  - navnet sitt lærte hun tidlig :-)
Spise/mat (se tegning)
Tørst/drikke
Bade
Vaske seg
Bok
Ferdig
Rusje
Disse
Ut
Kjøre bil, brum, brum
Nese
Hode
Synge
Sove senga
Kom hit
Ball

Har jeg husket alle nå??

Vi har forresten fått hevisning til videre utredning for Solvår når det gjelder språkutviklingen, så det blir spennende. Kanskje skal vi over på en del bilder? Solvår bruker ikke tegn selv, kun lyd, men det er som dere ser begrenset - så kanskje er bilder/symboler en bedre måte for henne å utrykke seg på.
Språk er gøy uansett!

"Alle barn er barn"

Denne tittelen er identisk med mottoet til Handikappede Barns foreldreforening (HBF). I dag kom medlemsbladet i posten, og denne gangen leste jeg det med en klump i magen. Temaet var nemlig debatten rundt tidlig ultralyd - og jeg kjente som vanlig sinnet, oppgittheten og sorgen bygge seg opp.

I den grad jeg har en kampsak eller kjepphest så er det dette: Vi kan ikke ha et samfunn der bare det vellykkede og perfekte har verdi! Selvfølgelig er det utfordrende å ha et barn som er funksjonhemmet, men mye av utfordringen ligger i holdningene i samfunnet. Når man velger å få barn finnes det faktisk ingen garantier. Ultralyden kan være helt normal, men så skjer det noe under fødselen eller seinere i barnets liv som snur opp ned på alt. Hvor lenge skal "returretten" gjelde? Tidligere ble barn  sendt rett på institusjon hvis det ble født med en synlig funksjonshemning. Da slapp både samfunnet og familien den byrden det ville innebære - man slapp å tilrettelegge, akseptere og forstå.

Jeg griner når jeg leser resurssterke, oppegående mennesker som skriver "...så ville jeg da heller ikke ønsket at min mor skulle født meg dersom hun visste at jeg var psykisk utviklingshemmet" som i dette innlegget, eller som reduserer hele saken til argumenter om at "Det handler om mitt liv, min kropp og min rett til å velge"som her.

Jeg utfordrer herved alle som mener at et liv som funksjonshemmet (eller sammen med en funksjonshemmet) ikke er et fullverdig liv til å tilbringe en dag i vår familie!

"Heeeei!"

Jo større fart, jo bedre!

Sand og vann er gøy!

"Alle barn er barn"

Opp, opp opp!!!

Solvår vil opp, opp, opp!! Hun klatrer og står og går og stråler! 

Dette er en stor overgang for oss som ikke er vant til å måtte passe på henne - hun har jo stort sett oppholdt seg i gulvhøyde i 3 år... Nå finner vi henne plutselig på 9. trappetrinn eller oppe i sofaen.

Nesten oppe!

De siste dagene har hun ivrig prøvd å reise seg på flatmark uten noe å holde seg i.

He, he... Se hva jeg klarte!

Og her en dag det ble mistenkelig stille fant jeg henne oppe på nattbordet mitt...



KJEMPEARTIG - både for Solvår og oss!

Så får vi heller tåle litt knall og fall innimellom.
Siden hun ikke forstår forklaringer må hun nok rett og slett erfare at det er vondt å falle ned, og forhåpentligvis lærer hun av sine feil uten å slå seg helt fordervet.

God overstått påske!

Da er siste påskeferiedag snart til ende, og Solvår og resten av familien har hatt en FLOTT ferie!
Vi begynte med 4-5 dager i Fredrikstad sammen med farmor og farfar og onkler og tanter på den siden av familien, og har avsluttet hjemme på Tiller. Sol og varme hver dag!! :-)

Fin pip-pip!

Kjempegøy å se hvordag Solvår storkoser seg ute nå som det er mindre klær som skal på, lettere å bevege seg og mer å finne på. Hun vil ut, ut, ut til trampoline, sykkel, sandkasse, disse og rusjebane. Til å ikke ha språk kommuniserer hun veldig godt: Ingen av oss tvilte på hva hun mente da hun resolutt krabbet ut i gangen, tok på seg sykkelhjelm, viftet med joggeskoen sin, pekte på døra og sa "æ, æ, æ!".

På stranda ved hytta i Fredrikstad

Vi venter på en spesial 3-hjuls-sykkel fra hjelpemiddelsentralen, og gleder oss til det. Foreløpig betyr sykling enten å sparke avgårde med en liten traktor eller å sitte på sykkelsetet med mamma eller pappa. Vi planlegger kjøp av sykkelhenger.

Det kommer nok flere bilder av uteaktivitetene etterhvert - foreløpig sier vi vel overstått påske til alle!

Bak skyene... er Solvår!

Det hender at små ting plutselig treffer meg og får dagen til å skye over - i dag var det ei mor med en hylende unge i butikken som plutselig fikk meg til å ønske meg så inderlig en vanlig trassig 3-åring som kan hyle "dumme mamma" og sparke meg på leggen. En annen dag var det ei av jentene i barnehagen til Solvår som sa noe med den typiske logikken til en 2 1/2-åring som får alle til å le... Det er mye vi aldri kommer til å oppleve med Solvår, og noen ganger gjør det vondt.

For meg som norsklærer og språkinteressert gjør det særlig vondt å ha et ikke-verbalt barn. Solvårs aktive vokabular begrenser seg til hei, gå, der, mamma, pappa og endel dyrelyder. (Det passive ordforrådet er noe større, særlig i kombinasjon med tegn og/eller bilder.) Jeg savner så veldig å følge barnes lek med lyder og ord, å få være med på utforskningen og virkelighetsbyggingen som foregår gjennom språket...  Heldigvis har jeg nevøer og nieser jeg kan språk-leke med!

Av og til kretser tankene veldig rundt det som ikke blir. Men sorgen er stort sett aldri knyttet til den Solvår er eller det hun gjør - den dreier seg om det hun ikke er, ikke gjør, og aldri kommer til å gjøre - og det er faktisk en trøst. For når det kommer mørke tanker og skyer er Solvår selv den beste medisinen: Da det skyet over for meg i butikken i dag dro jeg så fort jeg kunne til barnehagen for å hente Solvår, og i det hun ser meg, lyser opp og sier sitt karakteristiske HEEEEI! er alle mørke tanker borte: Solvår er så skjønn, så fornøyd, så full av liv og vilje - Solvår er Solvår.

Solvår 3 år - HURRA!

Solvår 3 år - HURRA!

Det begynner å bli et par uker siden, men tiden flyr!

Solvår skjønte nok ikke konseptet bursdag, men hun skjønner veldig godt PAKKER, OPPMERKSOMHET og KAKE - så hun hadde ei flott bursdagshelg!

Dessuten feiret vi dagen med 4-5 skritt over gulvet!
Og bare på de to ukene som har gått siden 3-årsdagen har hun blitt veldig mye tryggere på to bein: Når slipper hun seg og går tvers over stuegolvet - stolt som en hane! (Eller liten kylling??!)

HERRRRLIG! :-)

"Hjelpe"-apparatet

Er det slitsomt å ha et anderledes-barn? Nei, Solvår i seg selv er faktisk veldig lite slitsom.

"Humanbeing, not humandoing"

Via en av mine venner på facebook ble jeg oppmerksom på dette bildet av Gro T. Rykkelid.

Jeg har sett ulike versjoner av dette motivet før, og liker veldig godt symbolikken i at noe(n) utenfor oss selv bærer og beskytter oss. Men denne gangen rørte bildet noe mer i meg, pga tittelen: "Humanbeing, not humandoing".

Hva er det som gir oss mennesker verdi? Er det det vi gjør og får til? 
I så fall er ikke vår Solvår mye verd.
Men hvis det som gir oss verdi er det vi er for andre, eller at vi rett og slett holder fast ved at alle mennesker har uendelig verdi - da er hun verdens kosteligste skatt!

Jeg føler jeg blir sterkt provosert av ultralyd/abort-debatten som går i media for tiden. Vi må være bevisste på hva vi legger i ordet menneskeverd - hva er det som gir et menneske verdi? Må vi være flinke, friske og lykkelige for å ha verdi? Les gjerne dette innlegget fra Aftenposten, av Ida Børresen.
"ALLE mennesker har ulike forutsetninger for å utvikle seg og leve meningsfulle liv. Fosterdiagnostikken sier oss lite om disse forutsetningene, og funksjonshemninger og sykdom er ikke nødvendigvis ensbetydende med elendige liv. Ingen lever med garanti mot sorg og smerte og ingen ultralyd eller fosterdiagnostikk kan gi oss en slik garanti."

Små skritt blir store gleder

Vi har en (snart) 3-åring som nettopp har lært seg å klatre opp i sofaen!
(Men som ikke skjønner at det er farlig å ramle ned...)

Vi har en 3-åring som nettopp har gått sine første, få, ustø skritt uten støtte! (Men som nok aldri vil løpe eller hoppe...)

Vi har en 3-åring som av og til klarer å sette sammen 2 Duplo-klosser! (Men som nok aldri vil forstå å leke rolle-lek...)

Vi har en 3-åring som kan si "Heeei!" og "Gå" og "Bø!"(Men det er også alt...)

Det å ha et barn med utviklingshemning setter mye i et nytt perspektiv. Det blir ikke færre gleder - heller flere! Mange små, små framskritt som blir store, store gleder!! (De store sorgene er der også, men dem kan vi ta en annen gang...)

 Du som ber om dager uten sorg...

 Du som tror du vokser uten tap...

Lykken kan du bare høste der hvor smerten gror

 Du som tror at himmelen blir til

i ditt eget skjøre hjerte

uten gråt og fødselssmerte

må ha glemt hva glede er.  (Fra Erik Hillestads "Sangen om gleden")

Hjelpemidler

Hvordan er det å ha et anderledes-barn?

Første blogg-innlegg!