Verdens blideste jente!

Da er vi akkurat kommet tilbake fra legebesøket på Trondsletten habiliteringssenter. Ny lege (igjen...), kjempehyggelig kar - og da vi nevnte Kleefstra syndrom var han veldig med på at vi må få tatt en blodprøve og testet om det kan være svaret.
Ifølge Solvårs journal hadde visst genetikkeren fra Haukeland som vi var i kontakt med for ca 1 år siden, også vært inne på tanken om Kleefstra, men hadde slått det fra seg, da han ikke syntes det var mange nok elementer som stemte - men nå skal det iallfall testes spesisfikt etter feil ytterst på 9.kromosom - så får vi se... Blodprøven må sendes til Nederland, så ting tar nok tid.

Jeg blir alltid litt nedstemt etter slike konsultasjoner. Selv om Trondslettens folk alltid er flinke til å ha fokuset på det barnet faktisk får til og kan, så blir slike møter nødvendigvis en gjentakelse av Solvårs mangler og tilkortkommenhet, og de neste dagene er alltid fylt med litt ekstra melankoli og vanskelige tanker.
Da er det godt at hovedpersonen selv som alltid er verdens blideste og mest fornøyde! Hvem kan tvile på livskvaliteten til et vesen som kan prestere slike smil?!

Utredning...

Hva er det egentlig som er galt med Solvår? Hvordan vil hun utvikle seg videre? Hvordan kan vi best hjelpe henne? Hva med kommunikajson - bør vi bruke tegn eller bilder? Eller bør vi finne en logoped og jobbe med talespråket?

Noen av disse spørsmålene håper vi den pågående utredningen vil kunne gi oss svar på. Vi er nok en gang inne i en runde med leger, fysioterapeuter, spesialpedagoger og psykologer. Pappa og Solvår tilbrakte en halv dag sammen med en psykolog som testet og lekte og prøvde seg fram med ulike aktiviteter, og den samme (hyggelige!) psykologen var også på observasjon i barnehagen. Mens Solvår og pappa lekte, brukte jeg den halve dagen på å svare på en million spørsmål om Solvår, alt fra om hun kan snyte nesen sin selv, til om hun kan gå 120 meter i et "aldersadekvat" tempo eller om hun kommer seg opp i badekaret selv (dusj var visst ikke et alternativ...) Neste uke skal vi innom legen og det hele skal ende opp i en slags konklusjon om Solvårs kapasitet. Vi må innrømme at vi er litt spente... 

På toppen av det hele fikk jeg en mail for noen dager siden fra en mamma som hadde funnet fram hit til bloggen min, og som kunne fortelle om sin egen lille jente som har veldig mange, ja, forbausende mange fellestrekk med Solvår! Denne lille jenta er i ferd med å få diagnosen Kleefstra syndrom - og dess mer vi leser om det, dess mer lurer vi på om det ikke kan være det som er svaret på Solvårs gåte også. I så fall blir hun en av kun 75 registrerte tilfeller i hele verden... Vi tar det med oss til legen i neste uke.

Spennende tider!

...og mens vi venter anbefaler jeg den nye serien til NRK, om barn med ulike utfordringer:  http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/709682/

Travel høst!

Nå er det ALTFOR lenge siden siste innlegg...!  Med både jobb og studier på mor har det blitt i overkant travelt i høst, but we're hanging in there! Det har iallfall blitt mindre TV-titting enn på mange år - aldri så galt at det ikke er godt for noe!
Solvår har også hatt en travel høst. Hun begynte på barnehagen igjen ved skolestart, fremdeles på småbarnsavadelingen, selv om hun er født i 2008. Etter avtale med spes.ped i barnehagen søkte vi om utsatt overflytting, og fikk godkjent det, heldigvis. Nå er Solvår fremdeles på en liten avdeling med kun 9 barn, nok bemanning og rolige aktiviteter som passer hennes nivå.
Etter jul skal hun gradvis over til de store barna, og det blir en overgang... Der er de dobbelt så mange unger og driver med mer utfordrende aktiviterer. Barnehagen har søkt om ny sakkyndig vurdering fra kommunen, og vi håper at den fører til tildeling av flere spes.ped-timer og assistent-timer, slik at det hele tiden er en voksenperson på Solvår for å tilpasse og hjelpe til.
Må bare få skryte enda en gang av barnehagepersonalet, som er kjempeflinke! De ordner ut og finner aktivieter som passer for Solvår alene, eller sammen med andre. I morgen skal Solvår + et barn til i bassenget og ellers er det turer til bondegård, "sansesenter" og jeg vet ikke hva. Full fart! Ikke rart Solvår stortrives i barnehagen!

...og hun stortrives hjemme! :-) Favorittaktiviteten innendørs er å klatre opp i sofaen, for så høylytt å kreve en bok ("BKAAAA!"). Så kan hun sitte lenge og bla og peke for seg selv, eller sammen med noen. Ute er det stor stas å leke med "gokka" (dokka) og "nanna" (vogna), og sykkelen fra hjelpemiddelsentralen er også stas - til og med rullestolen er populær!
Vi nyter høsten sålenge snøen holder seg unna - den gruer vi oss til... Da er det vanskelig med både rullator, rullestol, dukkevogn og sykkel :-(
Så Solvår er på lag med morfar: NEI TIL SNØ! :-)