"Hjelpe"-apparatet

Er det slitsomt å ha et anderledes-barn? Nei, Solvår i seg selv er faktisk veldig lite slitsom.

Solvår har det jo kjempefint i sin lille verden: Hun er omgitt av folk som er glad i henne, hun utvikler seg stadig, mestrer nye ting og blir veldig stolt, hun har ikke vondt noe sted og er ikke mer syk ann andre barnehagebarn, og hun er stort sett smilende og blid. Når vi rundt henne ser hvor godt hun har det, blir hele situasjonen veldig til å leve med!

Det som kan være slitsomt er hjelpeapparatet. Må skynde meg å si at vi så langt (stort sett) er veldig godt fornøyd med den hjelpen vi får - barnehage, fysioterapeut, Trondsletten, St.Olav, TOV, NAV, BFT, helsestasjon, fastlege - tusen takk! Når det er sagt, har vi lært oss to ting: 1: Ting tar tid. 2: Man må mase.

Det kunne vært interessant og ført en timeliste over hvor mye tid vi har brukt på å ringe, skrive mail, dokumentere alle samtaler, møter og mailer, tilstedeværelse på utallige møter, legetimer og andre avtaler, lesing og studering av forskrifter og regler og rettigheter, utfylling av søknader og skjema... Det vi blir slitne av er ikke Solvår, men systemet rundt. Og vi gruer oss allerede veldig til  skolestart... Ifølge alt vi hører er det plutselig da mye vanskeligere å få den hjelpen og tilretteleggingen man har krav på... :-(
Det var dagen "skyer"...
Så til "sola": Noen ganger treffer man noen i hjelpeapparatet som strekker seg litt lenger, som tar seg litt ekstra tid og som virkelig er medmennesker, ikke bare behandlere eller byråkrater!
Takk til fysioterapeut Siv, som har fulgt Solvår siden hun var 6 mnd, som alltid er positiv, og som hele tiden har sagt at Solvår kommer til å gå - du har fått rett!
Takk til barnehagen, som virkelig gjør så godt de kan med knappe ressurser, inkluderer Solvår på en flott måte, og dermed sørger for at Solvår ler hjertelig hver gang vi går inn porten på barnehagen!
Takk til farmasøyten som brukte ekstra til på oss og viste oss et flott nettsted ( http://www.legemiddelbruk.no/category.php?cid=35&childrenmode=1 ) der vi kunne vise Solvår en film om å ta medisin - siden hun ikke forstår en vanlig forklaring.

Takk til venner og familie og alle som er med på å gjøre Solvårs og vår hverdag så solfylt som mulig!