Hva er det egentlig som er galt med Solvår? Hvordan vil hun utvikle seg videre? Hvordan kan vi best hjelpe henne? Hva med kommunikajson - bør vi bruke tegn eller bilder? Eller bør vi finne en logoped og jobbe med talespråket?
Noen av disse spørsmålene håper vi den pågående utredningen vil kunne gi oss svar på. Vi er nok en gang inne i en runde med leger, fysioterapeuter, spesialpedagoger og psykologer. Pappa og Solvår tilbrakte en halv dag sammen med en psykolog som testet og lekte og prøvde seg fram med ulike aktiviteter, og den samme (hyggelige!) psykologen var også på observasjon i barnehagen. Mens Solvår og pappa lekte, brukte jeg den halve dagen på å svare på en million spørsmål om Solvår, alt fra om hun kan snyte nesen sin selv, til om hun kan gå 120 meter i et "aldersadekvat" tempo eller om hun kommer seg opp i badekaret selv (dusj var visst ikke et alternativ...) Neste uke skal vi innom legen og det hele skal ende opp i en slags konklusjon om Solvårs kapasitet. Vi må innrømme at vi er litt spente...
På toppen av det hele fikk jeg en mail for noen dager siden fra en mamma som hadde funnet fram hit til bloggen min, og som kunne fortelle om sin egen lille jente som har veldig mange, ja, forbausende mange fellestrekk med Solvår! Denne lille jenta er i ferd med å få diagnosen Kleefstra syndrom - og dess mer vi leser om det, dess mer lurer vi på om det ikke kan være det som er svaret på Solvårs gåte også. I så fall blir hun en av kun 75 registrerte tilfeller i hele verden... Vi tar det med oss til legen i neste uke.
Spennende tider!
...og mens vi venter anbefaler jeg den nye serien til NRK, om barn med ulike utfordringer: http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/709682/
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar