fredag 22. januar 2016

Absolutt unik!

GODT NYTT ÅR!
Da har høsten løpt avgårde, jul og nyttår er historie og vi er allerede en måned inn i 2016. Vi har hatt en grei høst på alle måter, men blogging har det visst blitt lite tid til... Etterhvert som ukene gikk uten noen spesiell inspirasjon til å skrive et nytt innlegg, ble det også til at jeg tenkte at jeg like godt kunne vente til 22.januar, for å ha noe å fortelle.

I dag, 22.1, har vi nemlig hatt time hos genetiker. Etter at man i 7 år har testet Solvår for ulike genfeil ved diverse anledninger, har hun (og vi foreldre) nå vært innrullert i et forskningsprosjekt på Haukeland, der de har screenet ALLE de genene man i dag kjenner til som kan gi noen av de symptomene Solvår har (over 700 gener!), for å se om de da kan finne den genfeilen som er årsak til tilstanden hennes. I dag tidlig har vi vært i samtale for å høre hva de har funnet: ingenting

Vi ble nok litt skuffet med en gang - det hadde vært så greit å ha et svar når folk spør hva som feiler Solvår, og vi er jo litt nysgjerrige! Men samtidig vet vi jo at en slik gen-diagnose ikke spiller noen som helst rolle fra eller til for vår hverdag. Solvår er Solvår uansett, og den hjelpen vi får er i bunn og grunn ikke avhengig av en gen-kode, men av at vi er flinke til å beskrive og dokumentere funksjonsnivået hennes.

At de ikke fant noe denne gangen heller betyr mest sannsynlig at den genfeilen Solvår har, enda ikke er kartlagt - og akkurat det er jo nesten litt spennende! Solvår er enda mer unik enn vi har tenkt!

Nå må vi i tenkeboksen noen dager og bestemme oss for om vi ønsker en TOTAL gen-screening - altså at de sjekker ABSOLUTT ALLE våre og og hennes gener - ikke bare de som er knyttet til hennes symptomer - for å se om de da finner en genfeil som ikke er registrert før, iallfall ikke i forbindelse med utviklinghemning/epilepsi/dysmyelinisering/hypotoni osv. I så fall må vi samtykke i videre forskning dersom de finner noe, og vi må ta stilling til hvor mye informasjon vi ønsker: Hva om de i denne screeningen finner at noen av oss har et av de kjente kreft-genene? Hva hvis noen av oss har et av de kjente genene for andre sykdommer, som Parkinson og Alzheimer?

Alternativet er å vente 5-6 år og ta en ny screening på bare kjente sykdomsgener, slik det var gjort nå. Ifølge genetikeren kartlegger forskerne flere nye sykdomsgener hver eneste dag (!), så om noen år kan også Solvårs genfeil være i registrene.

Så har altså Solvår fortsatt diagnosen "Utviklingshemning uten kjent årsak". For oss spiller det helt ærlig ikke noen rolle, annet enn at vi fortsatt er nysgjerrige... En diagnose vil uansett ikke endre Solvår. Hun vil likevel utvikle seg i sitt tempo og være avhengig av at vi rundt henne tolker henne og hjelper henne best mulig.


Forhåpentligvis vil hun også uansett alltid være like glad og fornøyd med livet som hun er i dag.

DET GENET SKULLE FLERE HATT!!











tirsdag 22. september 2015

Høsten - en ny start!

Høst er fint! Det er bare å kle på seg!
Generelt oppfattes vel høsten slik at noe er på hell. Sommeren er over, naturen forbereder seg på å gå i dvale fram til våren når det nye livet skal begynner igjen. For meg har høsten alltid vært en ny start - vi lærere har ofte skoleåret, ikke kalenderåret, som vår referanse :-) På jobb som lærer begynner jeg med blanke ark hver høst - andre fag enn før sommerferien, mange nye elever, til og med noen nye kolleger. Forrige skoleår er et avsluttet kapittel og vi trenger ikke dvele mer ved det. Jeg liker høsten!

Med barn i skolealder blir dette forsterket - de har også en ny start hver høst, med all spenningen som er knyttet til det. Og med Solvår blir alle overganger ekstra spennende. Etter å ha gjennomført et godt første skoleår med flotte voksne, greie klassekamerater, godt tilpassede lokaler og gode rutiner var vi svært spente på 2.klasse - særlig siden mange av de voksne ble byttet ut. (I tillegg prøvde skolen seg med å bytte klasseromsareal for Solvårs trinn, men etter litt diskusjoner fikk vi heldigvis beholde arealet der Solvårs grupperom er integrert.)

Så langt har skolehøsten gått fint! Solvår trengte ikke mange dagene på å komme i skolemodus og gled fort inn i rutinene fra forrige skoleår. De nye voksne er blide, positive og kjempeflinke med Solvår, og hun lærer stadig nye småting, overrasker oss med glimt av ny forståelse og er stadig et svært fornøyd og tilfreds barn.

I høst har hun særlig utviklet leken sin og kommunikasjonen/ordforrådet sitt, i tillegg til at vi til stadighet får bekreftet at hun er ganske musikalsk!

Kosehunden kjører båt!
Lek: For et par år siden hadde jeg ikke trodd at Solvår skulle være i stand til noen form for rollelek, men nå lager hun "liksom-mat" og steller med kosedyr og dukker. Delvis er det aktiviteter som er ren herming av andres lek, men delvis klarer hun også å utvikle leken selv. Utrolig fasinerende å følge med på!

Språk: Solvår har alltid klart å gjøre seg forstått og uttrykke vilje gjennom kroppspråk, mimikk og enkle ord, men nå begynner språket virkelig å skyte fart!  "Nei, vil ikke spise - vil spille Ipad.", "Litt til, da!" "Solvår har lyst på den" "Solvår prøve den, da" "Vil ikke spise laks - har lyst på pølse!"

Musikalitet: Solvår har et godt øre og hermer alt! Det er nok også en medvirkende årsak til at språket utvikler seg så fint. Mange av replikkene i "Frost" sitter som et skudd, med tonefall og alt... "Det måtte bli snø!" "Din søster er død!" Musikk og sang går enda lettere inn - hun trenger bare å høre en melodilinje et par ganger, så sitter den. Det er som et ekko i bilen når radioen står på... Solvår ville nok helst at livet var som en musikal - det beste hun vet er når vi "synger" alt vi sier til henne på en kjent melodi. I det siste har vi brukt melodien til Napoleon med sin hær som sound track.. "Ja, Solvår du må komme å sette deg ned nå, for vi skal spise middag, og hei og hei og hå" (ikke så lett å få ting til å rime sånn på sparket...) Solvår dikter sanger selv også, bruker kjente melodier og legger til nye ord, gjerne om personer hun er opptatt av og glad i.

Solvår i et rolig øyeblikk. Tegning og fargelegging
har vært populært i høst.
Selvfølgelig har vi utfordringer også - høsten har ikke vært bare bare sol, men også noen skyer. Solvår viser stadig sterkere trekk som tyder på noe ADHD-liknende som en tilleggsdiagnose - noe psykologen på barnehabiliteringen antydet ved siste utredning. Spes.ped'en på skolen jobber som en helt for å få henne til å konsentrere seg korte tidsrom i gangen... Nevrologen vår har foreslått å prøve ut medisinering, og vi er i tenkeboksen...

... og det er jo ikke så farlig med litt skyer når man får låne
mormors flotte paraply!
Som vanlig på høsten strever Solvår dessuten litt med søvn. Om sommeren, i ferien, sover hun veldig godt, mens på høsten blir hun mer urolig. Litt slitsomt til tider, men med avlastning og besteforeldre som stiller opp er det absolutt til å leve med.

Men alt i alt har fått mer sol enn skyer i høst, både i direkte og overført betydning!

God høst, alle sammen!



søndag 7. juni 2015

Ut! Ut!

Solvår er definitivt en tilhenger av utrykkene "Ut på tur, aldri sur!" 
og "Det finnes ikke dårlig vær, bare dårlig klær!" 
Uansett vær, føre, temperatur, nedbør, vind og sno så vil hun ut. 
Sommeren lar vente på seg i Trøndelag,
men det bryr hun seg ingenting om. 
Det er jo bare å kle på seg og komme seg ut!!

I dag gikk turen bare til en lekeplass i nærheten,
og der fant vi en artig zip-line-variant. 
Jeg var ikke sikker på om Solvår ville forstå og klare å holde seg fast, 
men det gjorde hun definitivt! :-) 
Utrolig artig: "En gang til!!"

Sjekk videoklippet!!


video

Flinke, tøffe, store jenta vår!

mandag 25. mai 2015

"Men hvem sa at dagene våre skulle være gratis?"

Noen tanker etter ei langhelg med Solvår på avlastning og god tid til å tenke:
Livet med Solvår er helt annerledes enn det ville vært uten henne. Ikke dårligere, ikke bedre, men annerledes. Jeg er en annen person enn jeg ville ha vært uten Solvår. Ikke dårligere, kanskje ikke bedre heller, men annerledes. Å få et annerledes-barn har helt klart forandret meg som person.

Solvår har lært meg så utrolig mye! 
  • Hun har gjort meg mye mer tålmodig. Jeg kan fortsatt ikke karakteriseres som et tålmodig menneske, men jeg lærer! :-)
  • Jeg har blitt mer tolerant overfor annerledeshet og "svakheter" hos andre mennesker. Jeg dømmer ikke så fort, men lurer heller på hva som ligger bak.
  • Jeg har lært mer om pedagogikk, læring og språkutvikling enn jeg noen gang lærte på pedagogikk-utdanningen - garantert! (Og har fått kjempelyst til å studere spesial-pedagogikk!!)
  • Om mest av alt har jeg fått et helt annet syn på hva som er lykke og suksess
Men jeg har også blitt mer utålmodig og ikke-tolerant.
Særlig overfor én gruppe mennesker: De som klager over alle mulige småting eller som gir uttrykk for at livet alltid bør være lett å leve, at all motstand er urettferdig og at man har "rett til" at livet skal bli som man håper og planlegger. Dette at noen av en eller annen grunn har fått det for seg at livet til en hver tid skal være festlig, lykkelig og enkelt og at alt skal kunne planlegges og styres - det er jeg svært utålmodig med...

Jeg kjenner jeg blir veldig provosert over folk som argumenterer og gjør valg ut i fra at de "fortjener" eller har "rett til" et liv som skal gå akkurat slik de ønsker og planlegger. Jeg blir utålmodig med mennesker som uttrykker at småting er kriser, at andre må ta ansvar, at alle hindringer må fjernes, at ting må ordnes og tilrettelegges slik at det passer akkurat dem og deres planer.

Hva skjedde med å ta ting litt som de kommer? At livet er uforutsigbart og at man får gjøre det beste ut av situasjonen? At lykke ikke er en naturlig permanent tilstand, men små glimt av det store i det små? Jakten på det perfekte livet er en skummel jakt, for livet ER faktisk uforutsigbart - og takler vi ikke det i det små, hvordan skal vi klare de større humpene som dukker opp i alles liv? Klisjeene om at det er i motbakke at det går oppover og at motgang gjør deg sterk er klisjeer fordi de har en kjerne av sannhet. Å prøve å planlegge og manøvrere et liv helt uten humper og motbaker er å planlegge et liv uten vekst og ekte glede.

De to tekstene under, av Kolbein Falkeid og Erik Hillestad, formulerer noen svært gode tanker rundt dette. Les og tenk!

Men hvem sa at dagene våre skulle være gratis? (Kolbein Falkeid)
At de skulle snurre rundt
på lykkehjulet i hjertet vårt
og hver kveld
stoppe på gevinst?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi dét fra?
Hvem sa at livet vårt
skulle være lett å bygge ferdig?
At mursteinene var firkantede ballonger
som føk på plass av seg selv?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi dét fra?
Der var piller for alt: nerver,
vedvarende hoste og anemi.
Men hvem sa at snarveiene
støtt var kjørbare? At fjellovergangene
aldri snødde til? Og at nettopp vi
skulle slippe å stå fast i tunnelen?
Ja, hvem sa det?
Hvor i all verden hadde vi dét fra?
Sangen om gleden (Erik Hillestad)
Du som ber om dager uten sorg,
du som sanker lyst og glede
for å holde smerten nede,
du som jager etter vind.

Du som tror du vokser uten tap,
du som aldri tar en sjanse,
men må holde hver en skanse,
mens din livslyst tørker inn;
Alt som kan gi glede har en spire te et savn...

Du som vil ha nærhet uten sår,
du som stenger alle dører
når en skarpe kant berører
dine lengslers ømme hud;
Lykken kan du bare høste der kor smerten gror...

La solen seile over himmelen,
på slep er alltid natten med.
Om glede snart må vike plass for sorg,
er begge frukt av same store tre!

Du som tror at himmelen blir til
i ditt eget skjøre hjerte,
uten gråt og fødselssmerte,
må ha glømt ka glede e'

torsdag 30. april 2015

Stor jente!

Denne fantastiske solstrålen har nå rukket å være 
7 år i en måned! 


Sammenlikner man med bildet helt øverst på sida, som er tatt omtrent da jeg begynte å blogge, så ser man hvor fort tida går!!

7-årsdagen ble behørig feiret med Trondhjemsfamilien hjemme hos mormor og morfar og med "utvidet familie" og klassevenninner hjemme hos oss selv.  I påska feiret vi med Østlandsfamilien på hytta i Fredrikstad. Solvår koste seg like mye med alle 4 selskapene og har god kontroll på hvordan man feirer bursdag: "Mange pakker", "Solvår sin pakke", "Blåse lys" "Synge gratulerer", "Spise kake!" Mange flotte gaver ble det, og en av Solvårs absolutte favoritter var nok munnspillet fra mormor og morfar. Det er selvfølgelig stemt i C slik at Solvår og morfar kan spille sammen på piano og munnspill, og dessuten har morfar kjøpt sitt eget store munnspill, også stemt i C - så nå musiseres det heftig!

For oss foreldre var det nok særlig koselig å ha alle klassevenninnene til Solvår her hjemme på bursdag. Godt å se at hun regnes med på sitt vis når de leker og holder på. Kanskje tørr også flere av jentene å komme en tur på besøk, nå når de har vært inne hos oss en gang alle sammen.

Ha ei flott 1.mai-langhelg alle sammen - hos oss kommer det nok til å lyde litt munnspillmusikk også denne helga... :-)

"Se hva jeg fikk!"

"Det blir LYD!!!"

"Artig!!"

søndag 15. mars 2015

"SSSSZZZZSSSS!"

Stadig nye milepæler!!
Solvår gjør seg etterhvert greit forstått med talespråk, men det at både r-lyd, f-lyd og s-lyd mangler helt, gjør at det for fremmede blir litt vanskelig å skjønne alt i farten. Men nå ser det ut til at s-lyden holder på å komme på plass: hun visler en slags plystre-lyd, særlig i de viktige ordene "spise" og "disse"  (østlandsk: "huske"). Hun er så søt der hun overdriver lyden: "Vil disszzsse!"
"Pisszzsse mat!"
Ellers kan vi melde om deilig sol- og vår-vær i helga, noe som passer Solvår perfekt! Hun maser "gå ut, gå ut" og vi må passe på å låse ytterdøra...
Også har vi hatt besøk av klassehunden til Solvårs 1.klasse - Pepper. Han har vært med på det meste.
Solvår er imidlertid litt forvirret: Er Pepper det samme som storebrors kamerat, Petter??

"Pepper leke"



Pepper er med i sykkelkurva

søndag 8. mars 2015

Milepæler :-)

Som hos de fleste barn går Solvårs utvikling litt i rykk og napp. Men med Solvår er progresjonen langsommere enn hos andre, så det er lettere for oss rundt å observere og få med oss hvert utviklingssprang, og det er utrolig morsomt! :-)

Solvårs to storesøsken gikk sikkert igjennom de samme utviklingsfasene. Forskjellen er vel for det første at den gangen så vi det som en selvfølge at modningen og de nye ferdighetene dukket opp... Og for det andre var hver fase hos dem kortere, og ikke så lett å få med seg. 

 Hos Solvår har det nå en periode vært lett å legge merke til at hun har utviklet et større følelsesregister. Tidligere har hun vært enten glad eller redd, egentlig - av og til litt irritert. Men de siste månedene har stadig nye følelser gjort seg gjeldende, særlig tristhet og sinne. Det å være trist er tydeligvis en veldig voldsom følelse, og Solvår har hatt episoder der hun har gått totalt i oppløsning, f.eks. over at Frøken Kanin ikke kan være med på skolen. Hun overveldes helt av tristheten og trengte i begynnelsen lang til på å roe seg, men har etterhvert lært seg litt mer å takle de følelsene som velter over henne. Hun har også lært seg å sette navn på det og sier "Solvår trist" - noe som er flott, men som hun fort lærte seg å bruke bevisst... Scene ved leggetid: Store tårer og peking på voksen-senga på rommet hennes: "Mamma sove store senga, Solvår  trist!"

"Stort sett er jeg blid, da!"

Når det gjelder sinne hadde vi en fantastisk episode på fredag, da vi sa hun måtte bli med på badet for å pusse tennene, noe hun absolutt ikke ville. Hun la seg ned på gulvet og sinna-hylte: "Solvår sinna!!" Noe vi valgte å overse, og etter 10-15 sekunder reiste hun seg opp og erklærte: "No ferdig sinna - no leke!" Da måtte vi le! Enn om alle kunne komme over nederlag like lett! :-)







"SÅNN var det, ja!"

En ny konkret ferdighet er også dukket opp - plutselig på lørdag knekte hun sykkel-koden og trødde rundt helt selv! Og da var det gjort: Pappaen måtte LØPE etter, til Solvårs store glede!
"...men aller helst vil jeg ha snø!"



Og nå er det så bare veier at vi kan finne fram tandem-sykkelen også - STAS!