Mest skyer denne gangen...

Det er lenge siden siste innlegg, og det skyldes nok rett og slett at det er lettest å skrive når det er solglimt å fortelle om. Når det skyer over er ikke skrivelysten like sterk.
Men vi har jo hele tiden visst at livet med Solvår også ville inneholde ganske mange overskyete dager, so here it goes:

Siden desember har det dukket opp litt flere skyer enn det vi liker...
For det første sover Solvår veldig dårlig om natten. Hun våkner mellom 5 og 50 ganger hver natt, og vi har sett oss nødt til å sove inne hos henne, hvis ikke blir det ingen søvn på noen av oss... Så nå sover pappaen og jeg inne hos henne annenhver natt. (Noe som vil si at vi i praksis ikke har delt seng på 2 måneder :-( Ingen ønskesituasjon) Hun våkner ofte selv om vi ligger der, men roer seg mye fortere enn hvis vi må komme inn til henne hver gang.

For det andre har hun fått epileptiske anfall igjen. Hele sykehistorien hennes startet jo med epilepsi (generaliserte anfall) da hun var 6 uker gammel, og hun gikk på medisin til hun var ca 2 år. Medisinen ble trappet ned og avsluttet siden hun var helt anfallsfri, men nå har hun episoder igjen - denne gangen med en annen type anfall: Om dagen ser det ut til å være  fokale anfall, eller det som ofte kalles enkle partelle anfall der hun plutselig blir livredd og/eller får plutselige smerter i noen få sekunder, mens om natta ser det ut til å være generaliserte anfall, men med kramper bare på den ene siden av kroppen.
Anfallene er korte og har så langt ikke vært hyppige, og det tok litt tid før vi skjønte hva dette var, men nå ser det ut til at episodene kommer oftere - dvs nesten hver dag/natt. Ikke gøy å sende henne i barnehagen heller, når hun er så ustabil.

Vi har selvfølgelig vært til lege, men ikke til EEG enda. Anfallene er så korte at det ikke regne som akutt, men vi driver og maser oss inn til undersøkelse... Medisinering er ikke aktuelt før vi har vært til EEG og fått bekreftet at dette er epilepsi.

Det er ikke til å stikke under en stol at dette med epilepsien er en stor, svart sky i livet vårt akkurat nå. Noe av det som har gjort livet med Solvår veldig levelig har vært at hun har vært så frisk og trygg og glad hele tiden, men nå ser vi ei jente som er mer utrygg og sutrete, og ikke den 100% fornøyde jenta vi er vant med, og det gjør vondt i et morshjerte. Vi skal nok takle dette også, men akkurat nå er vi midt inne i skyen og føler oss utrygge og sårbare alle sammen. Varme tanker og bønner mottas med takk!

Må avslutte med litt SOL også da, for på gode dager gjør Solvår stadig sine framskritt. Hun beveger seg med stadig bedre balanse og motorikk, og ikke minst har hun fått en ny favorittaktivitet: BOKSTAVER. Det begynte med at jeg for gøy tegnet en A og sa "aaaa" - noe Solvår hermet med en gang. Så ballet det på seg, og nå kan hun lyden til 16 av bokstavene og identifiserer bokstaver overalt, på skilt og klær og i bøker. Hun er selvfølgelig langt fra å knekke noen lesekode - men dette er likevel veldig gøy for norsklærermammaen!
På de dårlige dagene er konsentrasjonen dårlig og hun vil helst sitte på fanget og synge, men vi håper på flere gode dager med bokstaver og annen læring utover våren!